پرده ها را کشیدند, پنجره ها را بستند و در ها را قفل زدند بیشتر از دو ماه است که تمام اسباب بازی ها خاک می خورد روی ارگ و گیتار و تنبک, گرد نشسته الاکلنگ نمی چرخد و تاب چوبی را مدت هاست کسی تکان نداده هیچ صدایی نمی آید
پرده ها را کشیدند، پنجره ها را بستند و در ها را قفل زدند. بیشتر از دو ماه است که تمام اسباب بازی ها خاک می خورد. روی ارگ و گیتار و تنبک، گرد نشسته. الاکلنگ نمی چرخد و تاب چوبی را مدت هاست کسی تکان نداده. هیچ صدایی نمی آید. کسی پشت پنجره های خانه قدیمی حیاط دار، رقص ابر ها و غرش آسمان بهار را تماشا نمی کند. کلاس ها خالی است، نیمکت ها خالی، حیاط خالی.
مرکز میتا (مادران یاریگر توان جویان اوتیسم) دو روز پس از اعلام اولین موارد ابتلا و مرگ بر اثر کرونا، تعطیل شد و حالا مادران و کودکان شان از پشت دیوار های ملال آور خانه، منتظر بازشدن در های مراکز توانبخشی اند. مادران کلافه اند؛ دست ها و صورت ها نشان به هم ریختگی و پرخاشگری کودکان را دارد و دیوار های خانه گواه درماندگی آنهاست. کودکان اوتیسم، کودکان کم توان ذهنی، آن ها که سندرم داون دارند، آن ها که فلج مغزی اند و تا چشم باز کردند خودشان را روی دستگاه ها و سالن بازی درمانی و کلاس های گروهی دیدند، حالا در میان چهاردیواری خانه گرفتار شده اند.
قرنطینه بر کودکان اوتیسم و سندروم داون چگونه می گذرد؟
یکی مادر «کیوان» کودک اوتیستیک است که ٧٠ روز است پایش را در کفش نکرده و حالا نمی داند پاسخ پسر ١۵ ساله اش را که سراغ خیابان پشت شهرداری را می گیرد چه دهد: «پنجشنبه که کرونا تمام شد، می رویم پشت شهرداری؟» کیوان نوار های ویدیویی وی اچ اس جمع می کند. قرار هر پنجشنبه آن ها تا دو ماه پیش، مغازه های پشت شهرداری بود برای خرید همین نوارها. با اوج بی تابی های کیوان، در ٧٠ روز گذشته جایی نبوده که پدر و مادر تلفن نکرده و سفارش این نوار ها را نداده باشند. دیگری مادر «نازنین» و «سپهر» است. یکی اوتیسم دارد و آن یکی در کنار اوتیسم، فلج مغزی است.
صدای به در و دیوار کوبیدن شان تا چند خانه آن طرف تر می رود. مادر می گوید این کار هر لحظه شان است. آن ها به شدت پرخاشگر شده اند. خوابشان مختل شده و روال زندگی شان به هم خورده. مادر «آرش» هم همین چند روز پیش پای تلفن، از پسرش کتک خورده. پسر ١٣ ساله اش، دیگر توانایی تحمل شرایط را ندارد. کودک اوتیسم است و تمام کلاس های آموزشی و ورزشی اش تعطیل شده و حالا مانده در خانه با پدر و مادری که هر لحظه به سمت شان پرخاشگری می کند. مادر می گوید روی دست هایش جای چنگ های «آرش» است. تا قبل از این خانه نشینی، رفتارش این طور نبود.
انرژی بچه ها تخلیه نمی شود
«آرش» طیف متوسط اوتیسم است. کلاس چهارم مدرسه استثنایی است و حالا با سیستم آموزش مجازی شاد، کلافه تر از همیشه است. مادر می گوید در این برنامه، معلم درسش را می دهد و می رود. اما بچه های کم توان باید به صورت انفرادی آموزش ببینند و در غیاب معلم، مادر آموزگار می شود: «مگر می شود، ما بلد نیستیم.» آن ها ماه هاست از چهارچوب در بیرون نرفته اند. پسر افسرده شده. مادر افسرده تر: «انرژی بچه ها تخلیه نمی شود. قبلا کلاس های مختلفی می رفتند، اما حالا هیچ جا. آن قدر بی تابی می کند که جدیدا به او دارو می دهم آرام شود و کمی بیشتر بخوابد. شب تا دیروقت بیدار است و کلافه.» قبلا که آرش مدرسه می رفت، فعالیتش زیاد بود، نیازی هم به مصرف قرص ریتالین و دارو های آرام بخش دیگر نبود.
اما حالا درمان دارویی از سر گرفته شده: «روز های اول تعطیلی اوضاع بهتر بود. حتی تا عید هم می شد شرایط را تحمل کرد. پدرش خانه بود و با هم سرگرم بودند. از وقتی پدر سرِ کار می رود اوضاع آرش هم بدتر شده. قبلا از صبح مدرسه اوتیسم می رفت تا ساعت ١٢ ظهر. سه روز در هفته یک مربی به خانه می آمد برای مرور درس ها. در هفته چند جلسه اسکیت می رفت. یک وقت هایی هم موسسه های توانبخشی می رفتیم. اما همه این ها با هم قطع شد.» مادر حالت های جدید آرش را به «خروج» تشبیه می کند.
پسر ناگهان تغییر می کند. انگار آدم دیگری است. به مادر حمله می کند، او را کتک می زند. بعد آرام می گیرد. گریه می کند و پشیمان می شود. مادر می گوید آموزش مجازی این بچه ها ادامه دارد، اما تکلیف سال تحصیلی بعد مشخص نیست: «اگر این طور باشد که اصلا نیاز های آموزشی بچه ها پاسخ داده نمی شود. ناشنوایان و نابینایان چطور می خواهند آموزش ببینند. معلم می گوید فلان حرف را به آرش یاد بده و از فلان شماره تا بهمان شماره بنویسد. از او فیلم بگیر و بفرست. همین.»
تغییر برای بچه های اوتیسم سخت است
شرایط خانه متشنج است. مادر با پدر اختلاف پیدا کرد. پسر با مادر و پدر. همه با هم در یک جنگ داخلی اند. دعوا بر سر وضع فرزند است: «خانواده ای می شناسیم که فرزند اوتیسم دارند و پدر و مادر به دلیل بالا گرفتن اختلافات در این دوره، در حال متارکه اند. تنش من و همسرم هم خیلی زیاد شده.» خیلی از مادران این کودکان، فلوکستین مصرف می کنند تا کمی آرام شوند و تنش ها کم شود: «احساس می کنم افسرده شده ام. به ما می گویند کمی از خانه بیرون بروید، اما چطور برویم بیرون؟ این بچه ها گوش نمی دهند وقتی می گوییم ماسک بزن یا دست نزن.»
کیوان سه سال از آرش بزرگ تر است و علاقه عجیبی به آنتن های هوایی روی پشت بام ها و نوار های ویدیویی وی اچ اس دارد. علاقه اش مادر را آشفته کرده. قبلا این فیلم ها را از خیابان پشت شهرداری می خریدند و حالا دست به دامان اقوام و آشنایان شده. حالا که خیلی از این مغازه ها تعطیل است، شماره هایشان را پیدا کرده، سفارش این نوار ها را می دهد و پنج، شش برابر قیمت با پیک برایش می فرستند. مادر می گوید تغییر برای این بچه ها سخت است. آن ها به یک چیز عادت می کنند و سال ها همان را می خواهند. آن ها ٧٠ روز است از خانه بیرون نیامده اند از ترس ابتلا و در تمام این مدت کلاس های نقاشی، آموزشی و ورزشی کیوان تعطیل شده: «نه کسی به خانه ما می آید نه ما به خانه کسی می رویم. هم خودم هم فرزندم افسرده شده ایم. حال مان خوب نیست.»
او می گوید حال خیلی از مادران همین است و آن ها که مبتلا به کرونا شده اند شرایط وخیم تری دارند. مثل «فرشته» مادر محسن، کودک اوتیستیک. بیست وهفتم اسفند ویروس به جانش افتاد: «احتمالا از طریق همسرم که مدام از خانه خارج می شد و ناقل بود مبتلا شدم. دوره وحشتناکی بود. مرا در خانه قرنطینه کردند. نه کسی به خانه مان می آمد و نه کسی خارج می شد. من بودم و همسرم و پسرم که به شدت بی تابی می کرد و هر لحظه می خواست وارد اتاقم شود.»
مادران کودکان خاص هیچ وقت نباید بیمار شوند
مادر شرایط سختی را از سر گذرانده هر چند که می گوید هنوز نشانه های بیماری همراهش است. پسر ١٢ سال بیشتر ندارد و برای دیدن مادر و در آغوش کشیدنش لحظه شماری می کرده: «یک هفته تمام از اتاق بیرون نرفتم. در خارج از اتاق صدای درگیری محسن و پدرش را می شنیدم. محسن به شدت تحریک پذیر شده و بی حوصله. هر دم فکر می کردم جنگی در حال شکل گیری است. وقتی هم یک هفته تمام شد استرس جانم را می خورد که نکند پسرم مبتلا شود.»
محسن پیش از قرنطینه کلاس های مختلف بازی درمانی و نقاشی می رفت و حالا در خانه شان در شهر پردیس، ثانیه ها را برای پایان این وضع می شمرد. محسن بیش فعال هم هست: «مادران کودکان خاص، هیچ وقت نباید بیمار شوند. یک سرماخوردگی ساده هم اوضاع را به هم می ریزد. چه رسد به گرفتار شدن به یک بیماری واگیردار.» مادر بعد از بهبودی وسواس پیدا کرده. مدام تب پسرش را می سنجد و حتی برایش پزشک به خانه آورده: «چون حرف نمی زند نگران هستم. پسرم یک جهش ژنتیکی هم دارد که روی سیستم عصبی حسی اش تأثیر گذاشته. به همین دلیل می ترسم گرفتار ویروس شود.»
محسن در دو ماه گذشته چندین بار خودزنی کرده و برای رفتن به خانه خاله اش پرخاشگری کرده. مادر می گوید قبلا به این شدت واکنش نشان نمی داد، حالا عصبی و پرخاشگر شده: «ما سال هاست در قرنطینه ایم. اما حالا شرایط بدتر شده است.» نرگس آزادی هم که مربی افراد اوتیستیک است و صاحب فرزندی از این طیف همین حرف را تکرار می کند: «سال هاست که شرایط قرنطینه را داریم، روابط اجتماعی و فامیلی ما بسیار محدود است و شاید شیوع این ویروس و خانه نشینی سبب شد تا افراد عادی هم بفهمند که این خانواده ها چه شرایطی دارند.»
قرنطینه بر کودکان اوتیسم و سندروم داون چگونه می گذرد؟
او می گوید بچه های اوتیسم همه پرخاشگر یا عصبی نیستند. با توجه به شدت یا سطحی بودن طیف شان توانمندی هایی دارند؛ بنابراین نباید طوری درباره آن ها حرف زد که آن ها را کودکانی پرخاشگر جلوه داد. از آن طرف هم نباید درباره توانمندی هایشان اغراق شود. او در این مدت خبر هایی درباره ابتلای مادران به کرونا شنیده: «همه دست به دعا شده بودیم. مادری بیمار شود تکلیف بچه مشخص نیست. آن هم در شرایط کشور ما که بار سنگین نگهداری از کودک به عهده مادر است و پدر کمترین مشارکت را دارد.»
وقفه ایجاد شده، آموزش کودکان را بعد از کرونا سخت تر می کند
کیاندخت صالحی، مسئول خانه میتاست و می گوید به زودی قرار است مرکز را با رعایت تمهیدات بهداشتی بازگشایی کنند. این مرکز بیش از ١٣٠ افراد اوتیستیک دارد. او که خود فرزند اوتیستیک دارد، از مشکلات خانواده ها باخبر است: «این بچه ها عاشق تکرارند و هر تغییر آن ها را اذیت می کند. خبر های بدی از بی قراری و پرخاشگری بچه ها به گوش مان می رسد. آن ها به شدت عصبی شده اند و حتی شنیدم یکی از بچه ها از شدت خشم، کابینت آشپزخانه را از جا کنده یا دیگری پدر و مادرش را مورد ضرب و شتم قرار داده. این بچه ها پرخاشگر نیستند شرایطی که در آن قرار گرفته اند آن ها را آشفته کرده. آن ها حتی گفتار ندارند که از احساس شان حرف بزنند و از دلتنگی هایشان بگویند.»
او می گوید وقفه ای که ایجاد شده آموزش ها را سخت کرده. چرا که این بچه ها ماه ها آموزش دیده اند تا مهارتی را به دست آورند و حالا در این مدت خانه نشینی هم همه مهارت هایشان را از یاد برده اند. خانواده هم تا حدی توان و حوصله دارد و نمی تواند مانند مربی برای کودک وقت بگذارد. پس از قرنطینه باید آموزش ها از سر گرفته شود. اما همه توانایی حضور در این مراکز را ندارند. مثل مادر نازنین و سپهر که فلج مغزی و اوتیسم دارند و خانواده از پس هزینه کلاس ها بر نمی آید. همسرش کارگر است و شب کار. حالا تمام بار سنگین نگهداری از دو کودک کم توان بر دوش اوست: «بچه هایم تشنج دارند.
داروهایشان را هم به سختی پیدا می کنم. هم خودم اذیت شدم هم بچه ها. در خانه آرامش نداریم.» او یک زن سی وپنج ساله است و می گوید دیگر تحمل این شرایط را ندارد: «بچه ها از من حرف شنوی ندارند. به حرف های مربی گوش می دهند، اما حالا که کلاس ها برگزار نمی شود. ٢۴ ساعته در کنار هم هستیم و من فقط سرشان داد می زنم. شرایط شان را می فهمم، اما خدا صبر زیادش را به من نداده.» مادر نگران دوران بعد از کروناست؛ دوره ای که بچه ها به کلاس ها برگردند و هر آنچه تاکنون آموزش دیده اند، فراموش کرده باشند.
یک مورد ابتلا میان سندرم داونی ها
مادر پرنیان در این دو ماه مدام با دخترش کار کرده. پرنیان چهارده ساله، سندرم داون دارد و قبل از ماجرای کرونا، در طول هفته کلاس شنا و پیانو می رفت. مدرسه هم سر جای خودش بود. حالا همه چیز تعطیل است. مادر نگران چاق شدن دخترش است: «بچه های سندرم داون در معرض چاقی هستند. به همین دلیل در این روز ها با ماسک و دستکش به پارک می رویم و کمی می دویم.» کلاس ها آنلاین برگزار می شود. مادر هم استاد دانشگاه است و کلاس های آنلاین با دانشجویانش دارد. اتفاقی که افتاده همزمانی کلاس های مادر و دختر است: «مدام باید پاورپوینت برای دانشجویانم تهیه کنم. خیلی مشغولم کرده.
از آن طرف آموزش آنلاین فرصت مشارکت دانشجو در کلاس را می گیرد و این استاد است که مدام صحبت می کند. روز های تدریس به شدت انرژی از دست می دهم و اصلا نمی توانم به دخترم کمک کنم. از آن طرف هم کلاس های پرنیان همزمان با کلاس های آنلاین من است. درحالی که او برای یادگیری درس هایش نیاز به کمک دارد.» او می گوید آموزش به کودکان استثنایی در خانه به عهده والدین است: «بچه ها چقدر می توانند نقاشی بکشند یا بازی کنند. تمام مراکز تعطیل اند حتی مهد های کودک. مادری که باید در محل کارش حضور داشته باشد، فرزندش را کجا ببرد؟» او می گوید باید به همه این شرایط ترس از ابتلا به کرونا به ویژه دراین کودکان را هم اضافه کرد. او پیش از این خبر هایی درباره ابتلا و فوت یکی از افراد سندرم داون در گیلان شنیده.
پیله ور، رئیس کانون سندرم داون گیلان این خبر را تأیید می کند. علی صباغ مرد چهل ودوساله ای بود که سندرم داون داشت و بیستم اسفند در اثر ابتلا به کرونا در رشت جانش را از دست داد: «افرادی که سندرم داون دارند، بیمار نیستند، اما بیشتر از دیگران بیمار می شوند. سیستم دفاعی این افراد ضعیف است و راحت تر مبتلا می شوند. از سوی دیگر بعضی از این افراد بیماری های زمینه ای مثل مشکلات قلبی یا تنفسی دارند. مثل پسرم که سرفه های خشک دارد.» رئیس کانون سندرم داون گیلان می گوید که تنها همین مورد از میان سندرم داونی ها مبتلا به این بیماری شده است.
قرنطینه بر کودکان اوتیسم و سندروم داون چگونه می گذرد؟
کودکان به شرایط قبلی شان برگشته اند
اما این تنها بچه های اوتیسم و سندرم داون نیستند که این روز ها به مشکل خورده اند. مهران هم که اختلال میکروسفالی دارد، این روز ها به شدت مضطرب است. مریم، مادر مهران می گوید که فرزندش را هیچ مرکزی پذیرش نکردند، به دلیل اینکه به تنهایی نمی تواند از دستشویی استفاده کند و برای همین پیش از قرنطینه مدرسه نمی رفت. مادر برای آموزش و به حرکت واداشتن فرزندش با جمعی از والدین باشگاهی برای کودکان کم توان راه اندازی کرده و ۶ سالی است که نزدیک به ۶٠ کودک را در این باشگاه دور هم جمع می کند تا در کنار مربی حرکت های ورزشی انجام دهند یا در کلاس های دیگر شرکت کنند.
مادر می گوید همان یکی دو ساعتی که پسرش در باشگاه بود احساس خوبی داشت، اما حالا بیشتر از دو ماه است که خانواده خانه نشین شده و خبری از این کلاس ها و آموزش ها نیست: «این بچه ها به دلیل دارویی که مصرف می کنند، کبدشان چرب می شود به همین دلیل باید حتما فعالیت های بدنی داشته باشند. از طرفی هم به شدت به برنامه های روتین علاقه دارند. قبلا روتین شان شرکت در آن کلاس ها بود، اما حالا به خانه نشینی عادت کرده اند.» مربی باشگاه تا به حال چندین ویدیوی آموزشی برای مهران فرستاده، اما او حاضر نمی شود این حرکت ها را در خانه انجام دهد.
مادر می گوید از او و پدرش حرف شنوی ندارد: «پسرم مشکل تعادل داشت، اما در همین کلاس های ورزشی پیشرفت زیادی کرد. بچه هایی بودند که تعاملات اجتماعی برایشان سخت بود، اما در همین باشگاه، شرایط بهتری پیدا کردند. قبلا هفته ای یک بار همراه خانواده ها اردو می رفتیم و در کنار سرگرم شدن بچه ها مادران هم کمی استراحت می کردند و روحیه شان تغییر می کرد، اما حالا شرایط تغییر کرده.
ما برگشتیم به خانه اول مان.» مریم می گوید بیشتر مادران دچار خستگی روحی شده اند. وقتی فرزند در سن بلوغ باشد تعامل با او سخت تر است. از طرف دیگر افرادی که معلولیت دارند و در مراکز توانبخشی، مشکلات حرکتی شان رو به بهبود بود، حالا در خانه و در وضعیتی که خیلی ها وسایل لازم را هم ندارند، چطور می توانند به تمرین ها ادامه دهند؟ به همین دلیل بدن خیلی از این کودکان به شرایط قبل برگشته است.