به گزارش روز دوشنبه ایرنا از وبدا، سید حسین صفوی درمورد وضعیت توزیع پانسمان های پروانه ای اهدایی از سوی صندوق کودکان سازمان ملل متحد (یونیسف) به کشور گفت: وظیفه ترخیص محموله اهدایی یونیسف طی نامه ای به مدیرکل محترم امور تجهیزات و ملزومات پزشکی وزارت بهداشت به هیات امنای صرفه جویی ارزی احاله شد.
وی با بیان اینکه پانسمان اهدایی جزء نیازهای درمانی بیماران پروانه ای یا «ای بی» (EB) بوده و ارتباطی به بیماری کووید ۱۹ ندارد، عنوان کرد: از آنجا که اقلام اهدایی به صورت ماهانه و در چند نوبت توزیع می شود، نگهداشت آنها در انبار هیات امناء ضروری بوده و امکان توزیع کل موجودی در یک نوبت میسر نیست، در همین راستا معاونت درمان با توجه به دسترسی به آمار و اطلاعات بیماران و تعیین نیاز هر استان، نسبت به تنظیم لیست توزیع ماهانه یا دو ماهه اقدام کرده و ضمن مدیریت مصرف پانسمان، بر شیوه استفاده در سطح دانشگاه ها نظارت کافی خواهد داشت.
صفوی با اشاره به برخی شبهات مطرح شده درخصوص نحوه توزیع پانسمان های بیماران پروانه ای در برخی رسانه ها تصریح کرد: با توجه به اینکه روال معمول توزیع پانسمان های پروانه ای قبل از ورود محموله اهدایی یونیسف از طریق دانشگاه علوم پزشکی ایران انجام می شده و کارشناسان تجهیزات پزشکی این دانشگاه آشنایی کامل با همه کد گروه های این پانسمان ها دارند، ادامه روند توزیع پانسمان های پروانه ای مجددا به این دانشگاه محول شده و حواله های نوبت های بعدی از سوی هیات امنای صرفه جویی ارزی تحویل نماینده دانشگاه علوم پزشکی ایران خواهد شد.
رییس هیات امنای صرفه جویی ارزی در معالجه بیماران خاطرنشان کرد: باتوجه به روند تحویل پانسمان های پروانه ای اهدایی، در حال حاضر از ۱۲ کد گروه تحویلی به هیات امناء، موجودی پنج کد گروه به اتمام رسیده است. مجموعه اقلام باقیمانده پانسمان ها شامل دو پالت به وزن تقریبی کمتر از ۱۵۰ کیلوگرم است. پانسمان های اهدایی موجود نزد هیات امناء تا زمان تحویل به نمایندگان مقاصد تعیین شده فاقد هولوگرام وزارت بهداشت هستند.
به گزارش ایرنا، بیماری پروانه‌ای یا اپیدرمولیزیس بولوسا که عنوان «ای بی» شناخته می شود، یک بیماری ارثی بافت‌های پوستی است که در پوست و غشای مخاطی ایجاد تاول‌های خون‌ریزی دهندهٔ دردناک می‌کند.
شیوع این بیماری یک در ۵۰ هزار است. این بیماری غیر واگیر و شدت بیماری در مبتلایان پیشرونده و افزاینده است و حتی ممکن است به مرگ منتهی شود.
«ای بی» نتیجه یک جهش ژنتیکی در کراتین یا کلاژن است و درصد ابتلا به آن در همه مردان و زنان نژادهای گوناگون بشری برابر است. بر اثر این بیماری، پوست به شدت شکننده شده و با کوچکترین خراشی لایه لایه شده و کنده می‌شود. تاول‌های زیاد از بارزترین علایم این بیماری هستند. احتمال به سرطان پوست دچار شدن مبتلایان این بیماری بیش از سایرین است.
داروی بیماران «ای بی» تحت تحریم های دارویی آمریکا قرار دارد و این مساله وضعیت درمان بیماران پروانه ای را مشکلات غیرقابل جبرانی روبرو کرده است.
مدیرعامل خانه بیماران پروانه‌ای چندی پیش در گفت وگو با خبرنگار ایرنا تصریح کرد: در سالهای اخیر بیماران پروانه ای با مشکلاتی مواجه بوده اند که بخش عمده آن به تحریم ها مربوط می شود. با خروج یک جانبه آمریکا از برجام، تحریم ها به یک باره افزایش یافت و از می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹ به علت افزایش تحریم ها ۱۵ نفر از بیماران پروانه ای به علت نداشتن پانسمان جان خود را از دست دادند.
سید حمیدرضا هاشمی گفت: گفت: آمریکا دروغ می‌گوید دارو تحریم نیست، تحریم‌های آمریکا در سالهای گذشته جان ۱۵ بیمار مبتلا به ای بی را به علت نبود پانسمان گرفت. البته اکنون با پیگیری و همکاری دولت و وزارت خارجه، یونیسف پانسمان مورد نیاز این بیماران را تا یکسال آینده تامین کرده است.
۱۰۷۱